DI BUONE INTENZIONI È LASTRICATA LA VIA DELL’INFERNO. DA EXPO A HUMAN TECHNOPOLE: UN PO’ DI NUOVO ☺ (piace) E UN PO’ TROPPO DI VECCHIO ☹ (non piace)

Qualche settimana fa, mi fu prestato da un’amica il saggio di Antonio Banfi, Elio Franzini e Paola Galimberti intitolato Non sparate sull'umanista. La sfida della valutazione. Il saggio riguarda lo spinoso argomento dei criteri per la valutazione della qualità della ricerca nell’ambito delle scienze umanistiche e delle differenze che corrono con i criteri di valutazione della qualità della ricerca nelle cosiddette scienze dure (chimica, fisica, ecc.). Agli aspetti teorici riguardanti i criteri di valutazione della qualità, sono strettamente associati i ben più concreti aspetti che riguardano i finanziamenti degli enti che compiono ricerca. Su questo dibattito che infiamma non poco gli animi dei ricercatori, è piombato recentemente il progetto governativo della creazione, sui terreni che furono sede di EXPO 2015, di un centro di eccellenza per sviluppare ricerca di alto profilo sui temi che furono patrimonio di EXPO 2015. Il progetto governativo ha un nome: Human Technopole-Italy 2040.  

Su questo progetto  – che è al tempo stesso, scientifico, economico e politico – la febbre della discussione sta salendo e la senatrice a vita Elena Cattaneo (sulla cui competenza e obiettività non ho ragione di dubitare) è scesa in campo personalmente con alcuni interventi critici (Documento di Studio Relativo al Progetto Human Technopole: parte prima e parte seconda) dai quali traggo direttamente la gran parte delle informazioni e delle affermazioni contenute in questo mio intervento.

Questo progetto, presentato strategicamente sotto il cappello istituzionale del Ministero delle Politiche Agricole Alimentari e Forestali, quanto a “immagine” si presenta in modo molto simile a quella che era stata l’immagine pubblica voluta dai politici sostenitori di EXPO 2015. L’immagine di un’Italia nuova, con una governance nuova ed efficiente, un’Italia leader nei progetti scientifici nell’ambito agroalimentare, della salute e della sostenibilità: l’immagine di un paese occidentale moderno e che guarda al futuro, ben guidato, efficiente e – finalmente – “normale”.

Il marketing di un prodotto comincia col packaging: ben confezionato, un prodotto vende meglio. Effettivamente, l’immagine del prodotto non è male: la prospettiva temporale dichiarata in etichetta (Italia 2040) va ben oltre i brevi o brevissimi orizzonti temporali cui ci hanno abituato i politici nostrani. L’idea, poi, di utilizzare il terreno dell’EXPO (un terreno ex agricolo) per coltivare cervelli, sapere e competitività – in luogo di materiali meno pregiati come la soia o la colza – è un’immagine strategicamente pregevole. Bisogna vedere se dietro il packaging si cela un buon prodotto oppure il solito “pacco” all’italiana. Da quel che ho capito, la realtà corrisponde a una via di mezzo: un progetto di discreto spessore portato avanti, però, con metodi antichi e inadeguati al valore teorico del progetto e all’immagine di “cambiamento” che vuole veicolare.    

ALCUNI DATI E QUALCHE RIFLESSIONE

Il 10 novembre 2015 il Presidente del Consiglio annunciava il progetto Human Technopole (HT): “un centro a livello mondiale che affronti il tema della genetica insieme a quello dei big data, applicato ai temi della neurodegenerazione, nutrizione, cibo, eco-sostenibilità” …  per il quale “lo Stato è pronto a investire 150 milioni all’anno per i prossimi 10 anni”.

Per me non esiste politica seria che non abbia visioni, orizzonti e strategie di lungo periodo, che non identifichi settori particolarmente strategici per il paese e che non investa risorse in tali settori. In questo contesto ideale, un progetto “top-down” di ricerca pubblica come quello di Human Technopole  mi sembra un’operazione in sé meritevole. I problemi sorgono quando dal puro stato di “visione” l’idea passa per le fasi “esecutive” di progettazione, finanziamento, realizzazione. Qui sorgono i dubbi. Dove girano i soldi, le nomine, gli incarichi, l’esercizio del potere: è proprio qui che sorgono i soliti, vecchi dubbi che non hanno nulla di innovativo.

Pochi giorni dopo l’annuncio del progetto, il governo individuava nell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) (polo scientifico fondato a Genova nel 2003 su spinta degli allora ministri Letizia Moratti e Giulio Tremonti e che gode di finanziamenti pubblici) l’organismo tecnico e scientifico attraverso il quale progettare e finanziare HT. Quanto al progetto scientifico, sono giustamente coinvolte varie istituzioni scientifiche (tra cui l’Università Statale, l’Università Bicocca, il Politecnico di Milano e altri importanti enti e istituti di ricerca). Quanto al finanziamento … il 25 novembre 2015 “viene attribuito all’Istituto Italiano di Tecnologia un primo contributo di 80 milioni di euro per l’anno 2015 per la realizzazione di un progetto scientifico e di ricerca…”.

Viste le dimensioni del progetto e del finanziamento pubblico che ciò comporta, sorge immediatamente una duplice domanda: come mai questa nuova struttura di ricerca viene messa, fin dal suo progetto, sotto l’ala protettiva di un altro istituto di ricerca (ITT) cui vengono attribuiti i finanziamenti? Che meriti e che limiti ha l’ITT per assolvere i compiti attribuitigli riguardo al progetto Human Technopole? La domanda è pertinente perché, quanto a efficienza e trasparenza, sulle virtù dell’ITT non tutti sono pronti a scommettere. 

La senatrice Cattaneo, che non nasconde i propri dubbi anche sulla visione strategica di cui HT è frutto, lamenta anche altri tre fatti. Uno è che, a suo parere, “IIT non possiede le risorse scientifiche specifiche richieste per la creazione di un campus sulle scienze della vita (malattie, genomica, neuroscienze) e la nutrizione individuate come tematiche chiave di HT”. Un altro è che, diventando il beneficiario dei fondi pubblici destinati a HT, ITT assume di fatto un “mandato di ricerca pubblica” che lo assimila alle Università e al CNR. Un altro ancora è che non viene realizzata la necessaria separatezza tra chi progetta, chi finanzia, e chi usufruisce dei finanziamenti e che l’intera operazione rischia di essere viziata da eccessiva discrezionalità e arbitrarietà con l’ombra – l’antica e vecchia ombra – che anche in questo progetto possano prendere forma i classici fantasmi dei “club degli amici”.  Dubbi non da poco, quelli della senatrice Cattaneo.

Sull’assegnazione a IIT del finanziamento pubblico di HT esiste poi un’ulteriore ombra che, per me , è la più inquietante. L’IIT nasce come “Fondazione di diritto privato”: questo statuto esenta l’IIT – pur essendo esso quasi totalmente finanziato dal sistema pubblico – dal rendere pubblici i bilanci, le procedure di reclutamento, i verbali dei consigli, etc.  Questo vulnus alla trasparenza è, a mio parere, INAMMISSIBILE nell’etica politica di uno stato moderno, civile e democratico in cui i cittadini dovrebbero godere del diritto di conoscere l’uso di ogni singolo centesimo affidato allo Stato per un utilizzo finalizzato al bene comune. Se poi si considera che dalla sua istituzione a oggi l’IIT ha ricevuto finanziamenti per oltre un miliardo di euro (dicasi un miliardo), questo velo alla trasparenza non solo è inammissibile ma deve essere immediatamente rimosso. Come potrà mai più, il cittadino, sforzarsi di credere alla dichiarata trasparenza delle istituzioni pubbliche se ciò non avviene?

Le perplessità riguardanti l’appropriatezza dell’IIT a ricoprire il ruolo che gli è stato dato in questa operazione non finiscono qui: esse riguardano i meccanismi delle nomine, dei finanziamenti, delle verifiche sulla qualità, e i livelli di efficienza e di competitività del centro di ricerca. Io, però, non vado oltre e mi fermo qua, manifestando la speranza che chi sbandiera il nuovo e una nuova trasparenza si assuma la responsabilità di applicare a se stesso le sue stesse parole.

È giusto e necessario che le decisioni strategiche vengano assunte in sede politica e che gli investimenti strategici vedano una larga componente pubblica. È più che ammissibile che, in certi casi e in certi momenti di stasi economica (come non riconoscersi in un momento simile), una politica economica di stampo keynesiano e il finanziamento pubblico fungano da sostegno e da promozione dello sviluppo. Alla politica viene dato il potere di prendere le decisioni, ma deve dire ciò che fa e fare ciò che dice.

ANTICHI VALORI E NUOVE REALTÀ - LA MEDICINA TRASFUSIONALE TRA SOLIDARIETÀ E INDUSTRIALIZZAZIONE

A fronte di una medicina sempre più tecnologica che acquisisce forme spesso spersonalizzate, si assiste per fortuna a un movimento di pensiero che rilancia la sensibilità per gli aspetti prettamente umani che attengono all’applicazione della prassi medica. Stimolato da questo risveglio e da un articolo apparso recentemente sulla rivista Transfusion, affronto qui un tema che, pur riferendosi a un’area superspecialistica, contiene spunti di riflessione applicabili a molti ambiti in cui si realizza l’incontro tra il progresso delle scienze e l’elemento umano. Il mio scopo qui, è “ripensare all’ethos” che riguarda questo punto d’incontro. Facendo ciò mi richiamo idealmente al filosofo Giulio Preti (1911-1972) il quale sosteneva che compito del filosofo è agire “per modificare l’ethos” di una data civiltà.   

L’articolo che ha sollecitato la mia attenzione è stato pubblicato pochi giorni or sono da due solidi esperti di Medicina Trasfusionale, l’australiano Albert Farrugia e lo statunitense Douglas Starr. In italiano il titolo dell’articolo suonerebbe: Dove va la trasfusione - L’evoluzione di un paradigma e il suo logico sviluppo. L’articolo ha risvegliato in me memorie autobiografiche perché io stesso avevo contribuito alla discussione circa l’evoluzione della medicina trasfusionale con un articolo intitolato Evoluzione della medicina trasfusionale come disciplina autonoma, pubblicato vent’anni fa e che aveva fatto seguito a un mio intervento al 24° Congresso della Società Internazionale di Medicina Trasfusionale tenutosi nei pressi di Tokio nel 1996.

Prima di entrare nel merito della questione, due parole introduttive sulla nascita e sullo sviluppo della Medicina Trasfusionale. Senza voler considerare i mitici quanto eroici e scriteriati inizi, l’attività trasfusionale ha cominciato a configurarsi come disciplina scientifica solo ai primi del ‘900 con la scoperta dei gruppi sanguigni e con la messa a punto di soluzioni anticoagulanti che permettevano la conservazione del sangue allo stato liquido.

Dalla sua introduzione – prima sui campi di battaglia della Grande Guerra e poi nelle sale operatorie degli ospedali – la trasfusione del sangue è stata una prassi che ha contribuito a salvare molte centinaia di migliaia di vite umane. Fino a primi anni cinquanta, i contenitori del sangue da trasfondere erano costituiti da flaconi di vetro; con la guerra di Corea furono introdotte le sacche di plastica (figura 1). Queste hanno consentito di scomporre il sangue donato nei suoi tre maggiori costituenti (globuli rossi, piastrine e plasma), ognuno dei quali ha proprietà terapeutiche diverse. La novità introdotta dalla “lavorabilità” del sangue ha contribuito a salvare ancora più vite. Da queste poche informazioni, si capisce che fino a questo punto vi è stata una sostanziale convergenza tra gli obiettivi del progresso scientifico riguardante la prassi trasfusionale e il precipuo interesse dei pazienti, senza che tra i due sussistessero motivi di conflitto etico, con l’unica rilevante eccezione di alcune resistenze di tipo religioso che qui non tratto.

Figura 1: a sinistra, i vecchi flaconi di vetro; a destra, le sacche di plastica introdotte nei primi anni cinquanta del novecento

Le potenzialità terapeutiche delle pratiche trasfusionali hanno fatto sì che, per rendere universale l’accesso a queste terapie, fosse necessario mettere in atto un’elaborata gestione di tutte le fasi riguardanti la prassi trasfusionale: dalla raccolta del sangue, alla sua “lavorazione”, alla somministrazione ai pazienti di componenti ematici dalle proprietà terapeutiche standardizzate. Nelle nazioni dalle economie più sviluppate, ciò ha comportato la creazione di strutture organizzative e operative scientificamente avanzate e capaci di coprire capillarmente le esigenze dell’intera popolazione. Questo genere di organizzazione è molto onerosa: per garantire standard di qualità elevati essa si deve necessariamente avvalere di competenze specialistiche e di strutture produttive di tipo industriale o paraindustriale. I paesi economicamente meno fortunati non si possono permettere questo genere di organizzazione, così come non possono permettersi molti altri generi di organizzazioni socialmente utili. Questa forbice economica porta con sé problemi pratici, sociali ed etici di difficile soluzione e che non possono essere discussi in questa sede. Qui, devo limitarmi a osservare ciò che succede nei paesi più fortunati dove l’evoluzione tecnica, scientifica e organizzativa della prassi trasfusionale ha certamente mutato i rapporti emotivi e le dinamiche sociali che riguardano il binomio donazione-trasfusione. La riorganizzazione della prassi trasfusionale ha fatto sì che l’antico atto di solidarietà della donazione del sangue che raggiungeva direttamente il paziente bisognoso si trasformasse in un’organizzazione clinico-farmaceutica dai connotati decisamente “industriali” (figura 2). È evidente che quando una procedura acquisisce i connotati dell’industrializzazione globalizzata, per quanto meritori possano essere i suoi intenti, essa può diventare terreno di business, di profit e di esercizio del potere, con ciò esponendosi al rischio che i vari momenti riguardanti la gestione, le priorità e le scelte strategiche industriali, possano entrare in conflitto etico con l’interesse dei pazienti, questi visti eventualmente come l'ultimo elemento di una catena produttiva.

Figura 2: rappresentazione di un cambiamento. A sinistra l'atto di trasfondere in un ospedale da campo; a destra, una struttura industriale per la scomposizione del plasma

La riorganizzazione paraindustriale della prassi trasfusionale ha provocato lo sviluppo di un’economia duale, vale a dire la presenza contemporanea di due diverse economie con obiettivi economici, sociali, politici e strategici differenti. Da una parte c’è una “economia della donazione”, con lo sviluppo di reti e di organizzazioni di donatori dagli interessi e dai valori sociali, politici ed economici tipici delle organizzazioni del terzo settore. Dall’altra, c’è una “economia della produzione”, che riguarda il prodotto terapeutico, in modo particolare quello di preparazione industriale. Poiché queste due economie sono portatrici di valori e di obiettivi talora discrepanti, come si può intervenire – sia normativamente che praticamente – per limitare sconfinamenti verso prassi eticamente discutibili? Nell’articolo di Farrugia e Starr si suggerisce di adottare una prassi paziente-centrica, anteponendo – sempre e obbligatoriamente – l’interesse precipuo del paziente a ogni singola decisione. Difficile non essere d’accordo con questo proposito: molto più difficile metterlo in pratica, anche perché è assai complicato stabilire – e definire ex-ante – in che cosa consiste l’interesse precipuo del paziente. Basti pensare, a puro titolo esemplificativo, al semplice fatto che le cosiddette Linee Guida per la Buona Pratica Clinica forniscono modalità operative per garantire, a fronte di determinante situazioni cliniche, uno standard di corretto comportamento clinico ma tale standard potrebbe non essere la prassi ideale per quello specifico e particolare paziente in uno specifico e particolare momento.  

Nella prassi trasfusionale, l’avvento dell’AIDS fu una tragedia ma anche un punto di rottura: un discrimine tra un prima e un poi. L’avvento dell’AIDS e la scoperta dell’HIV moltiplicarono l’impegno – scientifico, diagnostico, organizzativo – per prevenire le infezioni e rendere sicura la trasfusione. La profusione di sforzi in questo senso avvenne certamente nell’interesse precipuo del paziente ma non ci si può nascondere che la trasmissione dell’HIV attraverso il sangue metteva in discussione l’intero sistema delle pratiche trasfusionali e la sua stessa sopravvivenza come prassi terapeutica. Si veniva quindi a rinforzare la dualità di un sistema che vedeva, in questo caso, una convergenza dell’interesse dei pazienti con quelli dell’industria farmaceutica: la salute dei pazienti diveniva sempre più dipendente dai presidi diagnostici messi a disposizione delle aziende farmaceutiche e dai sistemi di produzione degli emocomponenti che andavano ad allinearsi agli standard di produzione di tipo industriale. Da parte sua, l’apparato politico e di controllo suggellava con cogenti norme legislative i mutamenti organizzativi e gestionali miranti al controllo e alla sicurezza della prassi trasfusionale privilegiando, sul versante produttivo, un modello di lavorazione industriale o paraindustriale. Una conseguenza di questa trasformazione è stata quella di operare una profonda frattura (fisica, sostanziale e anche della sfera psicologica e percettiva) tra i due elementi umani del binomio donatore-paziente (figura 3): chi offre le proprie vene da cui attingere la materia prima vitale che gli appartiene e chi fruisce di quel bene sono stati separati da un complesso apparato di intermediazione, quello della produzione degli emocomponenti.  

Figura 3: un vecchia illustrazione "tecnica" che trasfigura la relazione "emotiva" tra l'atto di donare il sangue e quello di accogliere nel proprio corpo il fluido vitale donato

In una società sempre più articolata, l’atto solidale personale (e la donazione di sangue continua a esserlo) tende a essere sempre meno diretto e sempre più mediato: l’attore e il fruitore dell’atto solidale si allontanano. In questa separazione ci sono anche aspetti positivi perché una società ben organizzata è in grado di mettere in campo – per ogni settore produttivo o assistenziale – specialisti e  professionisti che, molto meglio di ciascuno di noi, sono in grado di trasformare in atto efficace e concreto quello che per noi può essere semplicemente un moto del cuore. Affidare il proprio gesto a uno specialista che funge da intermediario fa sì, però, che chi dona possa finire col perdere ogni controllo (e anche ogni ritorno emotivo) sul destino finale del proprio dono. Oltre che struttura dispensatrice di uno specifico servizio, la Medicina Trasfusionale è diventata una disciplina scientifica autonoma non solo in virtù della specializzazione che la prassi trasfusionale richiede ma anche per colmare il gap di controllo tra donazione e trasfusione. Questa autonomia, oltre agli innumerevoli ed enormi vantaggi di cui è portatrice, porta però con sé anche gli inevitabili rischi connaturati a ogni grande organizzazione indipendente: vale a dire la possibilità che vengano messi in atto comportamenti e prassi più favorevoli agli immediati interessi della struttura erogatrice che non agli interessi specifici del paziente. L’auspicio (e la richiesta) di Farrugia e Starr è che l’adozione di una rigorosa politica paziente-centrica possa essere strumento efficace per prevenire i motivi di conflitto etico tra gli interessi dei diversi attori della catena trasfusionale. Va tenuto presente che la messa in atto di politiche paziente-centriche richiede un’organizzazione ad hoc e che la realizzazione concreta di una prassi paziente-centrica è estremamente impegnativa per gli operatori cui è richiesto il mantenimento continuativo di alti livelli di concentrazione, di autocontrollo e di autoverifica. Tener conto di questi aspetti per nulla secondari è compito ineludibile di chi si assume l'onere e la responsabilità dell'organizzazione dei servizi sanitari.

SEGNALAZIONE PRESENTAZIONE LIBRO: WILLIAM BATASON, L'UOMO CHE INVENTO' LA GENETICA

In allegato la locandina riguardante la prossima presentazione di WILLIAM BATESON, L'UOMO CHE INVENTO' LA GENETICA 

Segnalo che il libro sta avendo un buon riscontro e prossimamente dovrebbe uscire la ristampa. Chi volesse procurarsi gli ultimi volumi della prima edizione o volesse prenotare la prossima ristampa può rivolgersi a Biblion Edizioni: 

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Piero